Informatieblad Juni 2021

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging klaar was bij de duiven gooide hij zijn kleding in de schuur in een bak. Daarna sprong hij snel onder de douche om zich te wassen. De duiven bracht hij ook weleens weg in manden in de auto. Diezelfde auto gebruik ik ook. Zodra ik in de auto zat, merkte ik meteen dat ik last kreeg. Helaas kon mijn man zijn hobby niet meer uitoefenen. De artsen lieten weten dat als de duiven zouden blijven, ik sneller achteruit zou gaan. Daarom hakte mijn man in december de knoop door en stopte hij met zijn hobby. Ik vind dat sneu, maar ben wel erg trots op hem dat hij dat voor me over heeft. Inmiddels zijn de duiven weg en de hokken gedemonteerd. De tuin is een stuk ruimer. Dat deel van de tuin zijn we nu aan het opknappen.” VU AMSTERDAM “Ik kreeg verschillende doses prednison voorgeschreven om thuis te nemen. Mijn gezicht werd er voller van en er kwamen kilo’s bij. Maar bij het afbouwen van de prednison ging het al snel weer slechter met me. Als ik ‘s ochtends opstond, was ik zo’n drie kwartier aan het hoesten. Soms moest ik er zelfs van spugen. Tijd voor een nieuw bezoek aan het ziekenhuis. De longfoto’s en de CT-scan toonden verbetering. Maar de longfunctietest was niet denderend. De longarts zei: ‘Ik wil je doorsturen naar het VUmc in Amsterdam. Daar zit een goede poli met ervaren longartsen, bekend met een duivenmelkerslong.’ Daar heb ik nu een eerste gesprek gevoerd en een bloedonderzoek gehad. Een longfunctietest staat gepland. Daarna zal er hopelijk meer duidelijk zijn over de staat van mijn longfibrose en wat ik er in de toekomst van kan verwachten. De uitslagen van de onderzoeken kan ik bekijken in de app van de VU, maar die medische taal moet je maar net begrijpen. Ik kan daar bijvoorbeeld zien dat het gehalte Mycofenolaat vrij laag is. Deze stof vermindert het eigen afweersysteem van het lichaam en remt ontstekingen. Dat zit tegen het oranje lijntje aan in de curve, dus dat is toch een soort storing, denk ik. In het medicijngebruik en de termen ben ik nog niet zo thuis. Ik probeer het wel allemaal goed uit te zoeken, zodat er niets over het hoofd wordt gezien.” NIET ACHTER DE ROLLATOR “In mijn nabije omgeving ken ik niemand met longfibrose. Daarom ben ik lid geworden van de ‘Longfibrose besloten groep’ op Facebook. Ik vind het heel fijn om daar de verhalen van anderen te lezen. Wanneer je zelf iets plaatst, krijg je daar ook fijne reacties op van anderen. Ik merk wel dat ik een van de jongere leden ben. Ook de dokter zei al tegen me dat ik erg jong ben voor iemand met longfibrose. Maar ik laat me daardoor niet uit het veld slaan. Ik moet er niet aan denken dat ik thuis achter de geraniums zit en m’n werk niet meer kan doen. Als ik daarover nadenk, dan stop ik die gedachten vaak snel weg. Ik voel mezelf nog te jong om daarmee bezig te willen zijn. Ik wil echt nog niet achter een rollator lopen met een zuurstoffles.” ‘Ik ben erg jong voor iemand met longfibrose, maar laat me niet uit het veld slaan’ VEEL STEUN “Ik werk vier dagen in de week in een kledingwinkel. Dat hoop ik te kunnen blijven doen. Ik vind mijn werk erg leuk en het geeft me veel ontspanning. Eerst had ik ook nog werkhuizen, waarbij ik in drie uur tijd zo’n huis volledig schoonmaakte. Dat red ik gewoon niet meer. Thuis kan ik het huishouden gelukkig nog in stukjes opdelen. Op een slechte dag lukt het bed verschonen me al niet. Het moet in etappes. Of ik vraag m’n dochter of man om het voor me te doen. Ik heb gelukkig enorm veel steun aan mijn gezin. Soms roepen ze me terug. Dat is ook wel nodig. Als je een goede dag hebt, dan wil je soms toch te veel. Dan merk je aan het einde van de dag toch wel: oeps. Dan moet ik naar lucht happen, gaat m’n ademhaling sneller en moet ik hoesten. Aan het einde van de dag ben ik dan ook meer vermoeid.” GEEN PROGNOSE “Via een WhatsApp groep houd ik de mensen in m’n omgeving op de hoogte. Al sinds m’n eerste dagopname. Ik krijg daar altijd veel steun van iedereen. Ook als ik tijdens gesprekken even naar adem moet happen. Zij zeggen dan: ‘Miran, even rustig, even ademhalen en dan ga je weer verder.’ Dat is fijn. Ik probeer zo open en eerlijk mogelijk over mijn longfibrose te zijn. Ik denk dat de mensen om je heen het dan makkelijker en sneller begrijpen en accepteren. Momenteel kijk ik uit naar het moment dat we allemaal weer naar buiten kunnen om leuke dingen te doen. We gaan graag kamperen met onze vouwwagen. En sinds vorig jaar hebben we een bootje om heerlijk mee te varen. Ik had niet verwacht dat na die jaren hoesten eruit zou komen dat ik longfibrose heb. Wel ben ik blij dat ik nu weet wat het is. Nu is het afwachten welke uitslagen er uit de onderzoeken komen, zodat ik hopelijk snel meer weet over mijn longfibrose. Tot nu toe heb ik geen prognose gekregen. Ik ben nu bezig met het afbouwen van prednison en hoop dat het daarna goed blijft gaan. Ik bid dat mijn longfibrose stabiel blijft.”