Informatieblad September 2018

Over leven met longfibrose SEPTEMBER 2018 GEZINSPORTRET VAN ANITA EN ED 1 SCHAAMTE EN VERLIES VAN EIGENWAARDE 4 INTERNATIONALE LONGFIBROSEWEEK: bijeenkomsten in het hele land 5 MET ELKAAR IN GESPREK: GEWOON DOEN! In het hart van dit blad: 20 gesprekskaartjes om je een handje te helpen 6 I N F O R M A T I E B L A D V A N D E B E L A N G E N V E R E N I G I N G L O N G F I B R O S E P A T I Ë N T E N N E D E R L A N D IN DIT BLAD ONDER MEER: Longfibrose zit bij haar in de familie, maar toen Anita zelf de diagnose kreeg, kwam die toch behoorlijk binnen. Toch blijven zij en haar gezin positief. “We kunnen samen praten, huilen, lachen en genieten.” Een blijvende longontsteking, aanhoudend hoesten en een geluid dat de huisarts in opleiding niet kon thuisbrengen, waren redenen om Anita (nu 51) zeven jaar geleden door te sturen naar de longarts. Dat knisperende geluid kende Anita wel, want longfibrose was in haar familie bekend. Haar moeder, broer, tante en nicht waren er allemaal aan overleden. Tijdens de onderzoeken hielden Anita en haar gezin er al rekening mee. Maar de diagnose kwam wel binnen: dus tóch… Echtgenoot Ed (51): “Het was toen nog in een heel pril stadium en als het zo bleef, was er weinig aan de hand.” Anita: “Wel moest ik infecties goed in de gaten houden en meteen aan de bel trekken als er iets was. Dat was wel wennen en ik liep daardoor vaak te lang met klachten door, want ik ben niet zo’n dokterloper. Een biopt heb ik geweigerd, want bij al mijn familieleden ging het bij mis na het nemen van een biopt. Dat ik een familiaire vorm van longfibrose heb, was toch wel duidelijk.” UIT BALANS Na vijf jaar moest Anita haar werk in de zorg opgeven. Dat ging geleidelijk in twee jaar afbouwen met aangepast werk. Ze is nu volledig afgekeurd. “De bedrijfsarts liet me eens een activiteitenlijst invullen met vakjes verdeeld over privé, hobby, familie en werk. De balans sloeg helemaal door naar mijn werk. Ik kreeg ook steeds meer klachten. Tot mijn baas zei: ‘Nu moet je voor jezelf kiezen’.” Anita is een echte doordouwer en om haar grenzen te kunnen vinden, ging ze er eerst volledig overheen. “Dat niet meer mogen werken, vond ik het allerergste. Het gaf een gevoel dat ze me mijn werk hadden afgepakt. Ik moest nieuwe hobby’s zoeken. Maar dat viel niet mee: als ik kaarten maken leuk had gevonden, had ik dat natuurlijk allang gedaan. Maar inmiddels heb ik mijn draai wel gevonden hoor!” SPECIAL: LONGFIBROSE HEB JE NIET ALLEEN; PRAAT EROVER! SPECIALE EDITIE Anita: ‘Ik heb er alle vertrouwen in dat er een nieuw medicijn komt’

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=