Informatieblad Maart 2019

Over leven met longfibrose MAART 2019 OOK ALS PARTNER HEB JE BEHOEFTE AAN LOTGENOTENCONTACT 1 OP TIJD JE WENSEN BESPREKEN 4 HET BELANG VAN HET OPNEMEN VAN EEN GESPREK 6 I N F O R M A T I E B L A D V A N D E B E L A N G E N V E R E N I G I N G L O N G F I B R O S E P A T I Ë N T E N N E D E R L A N D IN DIT BLAD ONDER MEER: ‘ Gelukkig krijgen we de tijd om mooie herinneringen te maken’ Yvonne’s man Eric krijgt in september 2018 de diagnose longfibrose. De diagnose slaat in als een bom. Al snel zoekt Yvonne contact met lotgenoten. Maar ze neemt ook bewust afscheid van vrienden die haar niets te bieden hebben. Yvonne (50) kan zich de dag van de diagnose van Eric (53) nog goed voor de geest halen. “Op woensdag hoorden we dat Eric longfibrose had, en op vrijdag hadden we een gesprek met de longarts. Hij nam gelukkig echt de tijd voor ons. Ik hoopte nog even dat het niet ongeneeslijk was. Maar de longarts had echt geen goed nieuws voor ons. Dat kwam wel binnen. Mijn eerste gedachte was: help, wat staat ons te wachten? Daarna zijn we ons er meer in gaan verdiepen. Eric las er alles over wat hij maar kon vinden. Ikzelf kwam praktisch in actie en ging op zoek naar lotgenoten. Ik werd lid van de Facebookgroep en gaf ons op voor de landelijke dag van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Ergens wilde ik veel informatie maar aan de andere kant wist ik niet waarmee ik op zo’n dag geconfronteerd zou worden. Toen zei Eric nog: ‘Nou, dan gaan we niet’. Maar ik wilde me er niet voor verstoppen en we zijn toch gegaan, amper twee maanden na de diagnose. Achteraf viel de dag me honderd procent mee, ondanks dat er gehoest werd en mensen extra zuurstof gebruikten.

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=