Informatieblad Maart 2019

COLOFON K I J K O P W W W . L O N G F I B R O S E . N L V O O R A C T U E L E I N F O R M A T I E Dit informatieblad verschijnt 4 keer per jaar. Een uitgave van: Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Telefoon (033) 434 13 06 E-mail : secretariaat@longfibrose.nl Website : www.longfibrose.nl Voorzitter : Roger Bickerstaffe E-mail: roger.bickerstaffe@gmail.com Redactie: Lida Naber, Annemarie van Dijk en Carla Wennekendonk Aan deze uitgave werkten mee: Roger Bickerstaffe, Willemijn Engberts, Carmen Houben, Yvonne en Eric Lammers, Maarten Ninaber, Henk Roseboom, Annette van der Vis, Marlies Wijsenbeek. Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties, samenwerkende organisaties zoals Longfonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen het informatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende. Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Renea Grafisch, Nijkerk Redactieadres: Lida Naber, Longfibrosepatiëntenvereniging, Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (ma, di en do) E-mail: secretariaat@longfibrose.nl Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten- vereniging is: NL09INGB 0684333015 LANDELIJKE BIJEENKOMST Op vrijdag 17 mei 2019 is de eerstvolgende landelijke dag, in De Schakel, Oranjelaan 10 in Nijkerk. Een van de sprekers is Annemieke van Dort, gespecialiseerd verpleegkundige in het St. Antoniusziekenhuis te Nieuwegein. Het volledige programma en informatie over aanmelden vindt u binnenkort op onze website. Als wij geen mailadres van u hebben, dan ontvangt u per post een uitnodiging. Het programma is van 11.00 uur tot 15.00 uur. Deelname is gratis, ook voor niet-leden. Wel gaat een collecte rond voor de lunch. INFORMATIEBIJEENKOMST LUMC TE LEIDEN Het LUMC organiseert een bijeenkomst voor patiënten met longfibrose in het algemeen en longfibrose als gevolg van een systeemziekte. Belangstellenden zijn ook van harte welkom. Deze informatiebijeenkomst zal plaatsvinden in het LUMC op maandag 17 juni 2019 van 13.00-15.30 uur. Meer informatie over het programma en hoe u zich kunt aanmelden vindt u op longfibrose.nl en op de website van het LUMC. LONGPUNT Of u nu longfibrose, astma of COPD heeft, de impact van een longziekte op uw dagelijks leven is groot. Daarom is het goed om hierover te praten met anderen. Dat kan op meer dan 50 Longpunten. Kijk op longfonds. nl/uw-buurt/zoeken-in-uw-buurt en typ de cijfers van uw postcode om te zien waar een Longpunt in uw rayon is. Deelname is gratis. LONGDAGEN Van 8 tot en met 11 april 2019 is de week van de longen in De Heerlickheid in Ermelo. Specialisten op het gebied van longzorg en -onderzoek delen hier hun ervaringen en resultaten van onderzoeken. De woensdag (10 april) is gereserveerd als publieksdag. U kunt zich hiervoor aanmelden via longdagen.nl . De kosten zijn € 10,00 en is inclusief een heerlijke lunch. Tijdens deze dag krijgt u het laatste nieuws over longziekten, de beste behandelingen en medische ontwikkelingen door onder- zoek. In 2018 ontving dr. Karin Moor (arts-onderzoeker longziekten bij het Erasmus mc) tijdens de publieksdag de Peter Sterk award van € 15.000,=. Deze komt ten goede aan het onderzoek met het ‘thuismonitoringprogramma’. In ons septemberblad kon u een uitgebreid artikel hierover lezen. Bijeenkomsten Elk afscheid is een nieuw begin.

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=