Informatieblad Maart 2019

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging Het verwerken van alle informatie vond ik wel heel vermoeiend. De laatste presentatie kon ik niet meer in me opnemen.” Eric verwerkt het weer op een andere manier, vertelt Yvonne. “Hij is met zijn zus en broer stappen gaan zetten om mooie herinneringen te gaan maken. Maar hij vindt dat er ook aandacht voor mij moet zijn. Hij zegt: ‘Ik ben de patiënt, maar jij staat naast me, jij moet straks door als ik er niet meer ben. In deze fase ben jij net zo belangrijk als ik.’ ‘Ik ben niet boos dat dit op ons pad komt’ RUSTPUNT Yvonne en Eric hebben samen een dochter, Merel. Ze is hoogsensitief, net als haar moeder. Ook heeft ze een vorm van autisme. Hoe vertel je een meisje van vijftien dat haar vader niet meer beter wordt? “We zeiden wel dat de ziekte ongeneeslijk was, maar dat het echt snel zou kunnen gaan, hielden we nog even bij haar vandaan. Tot ze nietsvermoedend RTL Boulevard zat te kijken en hoorde dat de Noorse prinses Mette-Marit longfibrose heeft. De verslaggever zei: ‘Het is maar goed dat ze het zo snel hebben ontdekt, want in het ergste geval zou ze nog maar twee jaar te leven hebben.’ Toen is Merel wel een paar maanden erg met het einde bezig geweest. Ze had er zelfs een nachtmerrie over. Op school heeft ze het soms moeilijk, de kinderen begrijpen haar niet. De ene keer kan ze dat aan, de andere keer botst het. Maar verder is ze, net als ik, heel praktisch aan de slag met Erics ziekte. Zo wilde ze graag een fotoshoot regelen met haar vader en ze vindt het heerlijk om samen met hem boodschappen te doen. Merel en ik lijken veel op elkaar en kunnen daardoor weleens botsen. Maar Eric is juist voor Merel een rustpunt. Hij heeft het geduld om met haar de diepte in te gaan voor een gesprek. Hij kan zich goed uiten in woorden.” LONGTRANSPLANTATIE Yvonne heeft behoefte aan contact met mensen die door eenzelfde proces gaan. “Anderen zijn echt wel meelevend als ik vertel wat Eric heeft, maar ze hebben geen idee waar jij samen met je partner en gezin doorheen gaat. Als je een lotgenoot treft die hetzelfde meemaakt, kun je elkaar tot steun zijn. Het is fijn om bij zo iemand je verhaal kwijt te kunnen. In de eerste plaats kan ik gelukkig altijd bij Eric terecht en verder bij een bevriende therapeut. Als ik het even niet meer weet, slaat zij een brug waardoor ik weer verder kan. Ik kan haar dag en nacht bellen. Er zijn veel mensen bij wie ik mijn verhaal kwijt kan, maar dat is toch anders en meer oppervlakkig. Ik heb respectvol maar bewust afscheid genomen van vrienden met wie het contact al aan het verwateren was. Ik wil alleen nog energie steken in vrienden bij wie het contact van twee kanten komt.” Eric werkt nog steeds als dakdekker en heeft een fijne werkgever die hem alle ruimte geeft. “Hij vertelde zijn leidinggevende direct dat hij ziek is. Pas later, tijdens een teambijeenkomst, kregen zijn collega’s te horen wat Eric is overkomen en dat zijn ziekte eindig is. Eric heeft dit zijn leidinggevende laten vertellen. Van de twintig collega’s kwamen er na de bijeenkomst maar twee naar hem toe. Er worden nu onderzoeken gedaan naar de oorzaak van de longfibrose. Kunnen ze die vinden, dan is de levensverwachting hoger. Eric denkt dat hij niet voor longtransplantatie in aanmerking komt vanwege andere aandoeningen en omdat hij al zoveel medicijnen heeft geslikt in zijn leven. Maar als het toch aan de orde komt en het zou een mogelijkheid zijn, dan wil hij zich wel laten screenen. Als het dan toch kan en mag, dan zou dat mooi zijn.” VERDRIET IN FASES “Eric is absoluut niet bang voor de dood. Hij geniet van elke dag en straalt dat ook uit. We proberen zo positief mogelijk in het leven te staan ondanks alles wat we meemaken. In ons geloof vinden we veel steun. Ik ben ook niet boos dat dit op ons pad komt maar juist oprecht dankbaar dat wij nog de tijd krijgen om mooie herinneringen te maken. Veel mensen overlijden plotseling, en dan is er geen tijd van afscheid. Mijn vader was in één keer weg, en dan heb je een heel ander rouwproces.” Eric en Yvonne hebben alle belangrijke dingen nu al geregeld en vastgelegd. Zo kunnen ze verder gaan met het genieten van alle mooie dingen die nog op hun pad komen. Zoals drie weken naar Hongarije van de zomer, een reis die ze cadeau krijgen van Erics broer en zijn vrouw. En ze hopen dat ze een keer met Merel naar Disneyland Parijs kunnen. “Dat zijn cadeautjes”, aldus Yvonne. “Het grootste doel is om te genieten in het moment en dat niet te laten overschaduwen door wat er in de toekomst ligt. Maar ik ben me er wel van bewust dat dat nu wat gemakkelijker is dan dat Eric over een paar jaar misschien met zuurstof loopt en het benauwd heeft. Dan zal dat wel lastiger worden. Maar het gaat in fases, je groeit er geleidelijk in. In het begin denk je dat er een bom is gevallen en ga je een heel traject in. En dan ga je weer verder en moet je je aanpassen. Alles gaat in fases, net zoals ons verdriet. ‘Ons grootste doel is om te genieten in het moment’ We zijn nu zeventien jaar getrouwd en we hopen dat we ons 25-jarig huwelijk kunnen vieren. En als dat nog te ver is, dan richten we ons op het vieren van ons 20-jarig huwelijk. Da’s ook heel mooi.” ‘Anderen hebben geen idee waar we doorheen gaan’ OPROEP Yvonne wil graag in contact komen met partners die hetzelfde meemaken. Ze woont in de provincie Gelderland in de regio Harderwijk. U kunt uw reactie sturen naar secretariaat@longfibrose.nl .

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=