Informatieblad Maart 2019

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3 Van het bestuur Voorwoord De patiënten: om hen draait het voor ons natuurlijk als bestuur. Zo zijn we veel bezig met informatie geven. Ieder jaar komen er nieuwe leden bij die net de diagnose longfibrose hebben. Zij krijgen een uitgebreid informatiepakket toegestuurd. Want hoe meer de patiënten weten, hoe beter ze voor zichzelf kunnen opkomen bij hun arts. We zorgen ook dat mensen met longfibrose elkaar kunnen ontmoeten. Zo riepen we twee landelijke bijeenkomsten per jaar in het leven waar mensen terecht kunnen voor het laatste nieuws over longfibrose. Ook gaan we dan dieper in op bepaalde thema’s, bijvoorbeeld de rol van fysiotherapie. Verder stonden we aan de wieg van de internationale week van de longfibrose, die inmiddels overal in Europa wordt gehouden. Veel ziekenhuizen doen hieraan mee. We vinden het belangrijk dat de ziekte bekend is in de medische wereld en daarbuiten. Belangenbehartiging: ook iets waaraan we graag aandacht besteden. Daarvoor onderhouden we contacten met de artsen en andere zorgverleners. Een van onze speerpunten is zorgen dat patiënten zo snel mogelijk in een expertisecentrum terechtkomen. Daar kunnen ze het beste worden geholpen. De drie expertisecentra in Nederland – in Amsterdam, Rotterdam en Nieuwegein – zijn er de afgelopen zeven jaar mede dankzij onze inzet gekomen. Inmiddels nemen verschillende behandelcentra behandelingen over van de expertisecentra. Ze werken nauw samen. Toen we begonnen in het bestuur waren er nog geen medicijnen voor longfibrose. We lobbyden flink om de registratie van longfibroseremmers voor elkaar te krijgen. Met de vergoeding van het eerste medicijn Pirfenidon, in 2014, zijn we twee jaar bezig geweest. Voor het tweede medicijn, Nintedanib, was de vergoeding binnen negen maanden geregeld. Van de zeven mensen in ons bestuur zijn wij de enigen zonder longfibrose. De andere vijf leden ervaren de ziekte zelf, of vanwege hun partner, dus toetsen wij onze gedachtegang en plannen aan hen. Met zijn allen zijn we een prima mix qua kennis en motivatie. Wij tweeën hebben beiden een achtergrond in de farmaceutische industrie, waardoor we ons optimaal kunnen inzetten voor mensen met longfibrose. We doen iets wat we goed kunnen én waarvan we energie krijgen. Dat geeft een heel goed gevoel. Roger Bickerstaffe Henk Roseboom Waar houdt het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging zich mee bezig? Roger Bickerstaffe (voorzitter) en Henk Roseboom (penningmeester) leggen het uit. Op de foto, alle bestuursleden. Op de achterste rij, v.l.nr. : Harry v.d. Haak, Henk Roseboom, Roger Bickerstaffe en Ton Sewalt. Op de voorste rij v.l.n.r: Hans Hofstee en Helma Hekking.

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=