Informatieblad September 2017

Over leven met longfibrose SEPTEMBER 2017 FAMILIAIRE IPF KOMT VAKER VOOR 4 INFORMATIE OVER WMO 5 WANDELEN MET HET 2000-EXTRA-STAPPENPLAN 10 KENNISMAKING MET ILD-TEAM JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS 6 I N F O R M A T I E B L A D V A N D E B E L A N G E N V E R E N I G I N G L O N G F I B R O S E P A T I Ë N T E N N E D E R L A N D IN DIT BLAD ONDER MEER: Carla en Friso kregen allebei op hun 58e de diagnose Idiopathische Pulmonale Fibrose, oftewel longfi- brose met onbekende oorzaak. Eerst Carla, drie jaar later haar broer Friso. IPF blijkt nu bij zo’n 20 procent familiair te zijn. Veel meer dan tot een paar jaar geleden nog werd aangenomen. Reden voor onderzoekers om families in kaart te brengen, genetisch onderzoek te doen en een congres te organiseren. Aanleiding voor ons voor een gesprek met broer en zus. Fami l iai re longf ibrose Carla: Toen Friso belde met de boodschap van dezelfde diagnose, dacht ik: ‘Nee, niet nog één!’ Carla (1956) ging in 2014 naar de huisarts met hooikoortsklachten. Zij dacht iets te kunnen krijgen tegen de kortademigheid als gevolg van allergie voor de berk en de hazelaar. Bij de arts werd een longfunctietest gedaan en daar bleek ze maar 68% longcapaciteit te hebben. Bij het beluisteren van haar longen hoorde de arts het klittenbandgeluid, zo specifiek voor longfibrose. Er werd een longspoeling gedaan; een half jaar later werden tijdens een VATS-operatie biopten genomen. (Bij een VATS-operatie (videoassisted thorascopie) wordt met een camera in de borstholte gekeken en kan weefsel worden uitgenomen voor onderzoek, red.). Het resultaat was de diagnose Idiopathische Pulmonale Fibrose. Carla is moeder van twee kinderen en

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=