Informatieblad September 2017

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 11 Nieuws en informatie CAMPING IN ACTIE Een bijzondere actie op camping De Pampel in Hoenderloo. Daar werd in de eerste week van augustus maar liefst € 1.436,56 ingezameld voor onderzoek voor longfibrose. Een enthousiast animatieteam leidde alle activiteiten, zoals schminken, pizza’s bakken, statiegeld inzamelen en collecteren. De actie gebeurde onder de vlag van het Longfonds, omdat dit bij een groot publiek bekend is. Aanleiding van de actie was het plotselinge overlijden aan longfibrose van de vrouw van de campingeigenaar, in 2016. Het geld gaat naar het Pendersfonds dat subsidies verleent voor onderzoek naar oorzaken en beloop van longfibrose. De camping denkt aan een vervolgactie in 2018, in dezelfde periode in augustus. BIJWERKINGEN VAN MEDICIJN? MELD HET! Bij elk medicijn dat u gebruikt is er kans op bijwerkingen. Om de veiligheid van medicijnen goed te kunnen bewaken, is het belangrijk dat u bijwerkingen meldt bij Bijwerkingencentrum Lareb. Welke bijwerkingen melden? Van medicijnen, vaccins en andere gezondheidsproducten. Meld die bijwerkingen waarvan u vindt dat zorgverleners en patiënten op de hoogte moeten zijn. Dat kunnen zowel nieuwe en onbekende bijwerkingen zijn als bekende. Ook als u niet zeker weet of uw klacht een bijwerking van uw medicijn is, kunt u een melding doen. Waarom is melden belangrijk? Bijwerkingen staan vermeld in de bijsluiter van uw medicijn. Maar helaas zijn niet alle bijwerkingen van een medicijn bekend. Door meldingen te verzamelen over (on) bekende bijwerkingen komt er steeds meer kennis beschikbaar. Wat gebeurt er met mijn melding? Bijwerkingencentrum Lareb bekijkt alle meldingen afzonderlijk en verwerkt en registreert ze anoniem. De analyses van deze meldingen kunnen bijvoorbeeld leiden tot waarsc huwingen of aanpassing en in de bijsluitertekst. Hoe melden? Via www.mijnbijwerking.nl of met de Bijwerking App. DOET U OOK MEE AAN DE LONGMONITOR? De Longmonitor is een onderzoek dat uitgevoerd wordt door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Hiermee wordt onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mensen met een chronische longziekte in Nederland op allerlei gebied. De uitkomsten zijn mede bepalend voor het beleid van zowel de patiëntenvereniging als de beleidsmakers. U kunt u zich aanmelden door een mail te sturen naar Marijke de Gier, veldwerkcoördinator van het NIVEL. Zij is te bereiken via e-mail: m.degier@nivel.nl. M eer informatie vindt u op onze website, bij nieuws en informatie. NIEUWE PATIENTENGIDS IS UIT De patientengids is geheel vernieuwd. Met actuele informatie en verhalen van patiënten. Tijdens de bijeenkomsten van de Internationale Longfibroseweek kunt u een exemplaar meenemen. Ook tijdens de landelijke bijeenkomst op 17 november ligt een exemplaar voor u klaar. De digitale versie kunt u bekijken op onze website. U kunt de gids ook bestellen via onze website. Patiëntengids Leven met longfibrose

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=