Informatieblad September 2017

COLOFON Daar word ik gelukkig van! ‘Dit was mijn elfde en laatste Nijmeegse Vierdaagse’ In de vorige uitgave las u hoe Aad de Bie (72) nog één keer de Nijmeegse Vierdaagse wilde lopen. Voor de elfde keer. Hoe is het hem vergaan? Aad: “Het lopen ging me eigenlijk nog beter af dan vorig jaar. De eerste tien kilometer moet ik altijd op gang komen. Dit jaar ging dat heel goed. Vorig jaar was ik tijdens de Vierdaagse met mijn medicijnen gestopt, vanwege de gevoeligheid voor zonlicht die je erdoor krijgt. Maar dit jaar nam ik de medicijnen wel in – ik heb me goed ingesmeerd en beschermende kleding gedragen. Last van de warmte had ik niet en onderweg werd overal water aangeboden. Snoep en fruit heb ik niet aangenomen, want iedereen zit er met z’n vingers aan en ik wil geen risico lopen op infecties. Soms liep ik een eindje met iemand op, maar ik houd graag m’n eigen tempo aan en dan zei ik: ‘Ga jij maar verder’. Omdat ik voor de elfde keer meeliep, kreeg ik het gouden kroontje. Maar het was wel de laatste keer Nijmegen voor mij.” ‘IK BLIJF LOPEN’ Wil dat zeggen dat Aad nu stopt met lopen? Beslist niet. “Sommige tochten van wandelorganisatie Samen Op Pad loop ik ‘voor’ met de parcoursbouwer. Dan zetten we het parcours uit met behulp van gps- apparatuur. We bepalen dan ons eigen wandeltempo, heel relaxed en gezellig. Dit deed ik al een aantal jaren en daar ga ik gewoon mee door. En op zaterdagen loop ik georganiseerde tochten in mijn eigen omgeving. Ik blijf dus lopen want daar word ik blij van!” K I J K O P W W W . L O N G F I B R O S E . N L V O O R A C T U E L E I N F O R M A T I E Dit informatieblad verschijnt 4 keer per jaar. Een uitgave van: Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Telefoon (033) 434 13 06 E-mail : info@longfibrose.nl Website : www.longfibrose.nl Voorzitter : Roger Bickerstaffe E-mail: roger.bickerstaffe@gmail.com Redactie: Lida Naber en Ab Mulder Aan deze uitgave werkten mee: Aad de Bie, Annemarie van Dijk, Astrid van den Ende, Coline van Moorsel, Rein van Rijwijk, Maren Rothkegel, Carla Veldkamp, Friso Veldkamp, Oege Wierda, Lucyl Verhoeven en Titia Winter. Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties, samenwerkende organisaties zoals Longfonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen het informatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende. Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Renea Grafisch, Nijkerk Foto’s: Lida Naber, Aad de Bie, Brenda van Moerkerk, Oege Wierda Redactieadres: Lida Naber, Longfibrosepatiëntenvereniging, Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 E-mail: l.naber@longfibrose.nl Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiënten- vereniging is: NL09INGB 0684333015 Internationale Longfibroseweek 2017 Voor de vijfde achtereenvolgende keer organi- seren expertise- en behandelcentra voor long- fibrose in het hele land extra bijeenkomsten. De bijeenkomsten zijn in: • Maandag 11 september, 19.00 - 21.30 uur, Rijnstate ziekenhuis, Arnhem • Maandag 18 september, ‘s ochtends, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch • Maandag 18 september, 10.00 - 12.00 uur, CWZ Ziekenhuis, Nijmegen • Maandag 18 september, s’ middags van 13.30 - 16.30 uur, Catharina Ziekenhuis Eindhoven. • Maandag 18 september, 13.00 - 16.30 uur, Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein • Woensdag 20 september, 15.00 - 17.00 uur, Zuyderland Medisch Centrum, Heerlen (i.s.m. het Zuyderland in Sittard-Geleen) • Vrijdag 22 september, OLVG, Amsterdam, van 13.30 - 17.00 uur • Vrijdag 22 september, ‘s middags, Martini Ziekenhuis, Groningen • Vrijdag 6 oktober, Erasmus MC, Rotterdam Actuele informatie over de locaties en pro- gramma’s vindt u op onze website. Ook kunt u via uw eigen longarts of longverpleegkundige worden uitgenodigd. Aanmelden kan via www. longfibrose.nl . Landelijke bijeenkomst najaar 2017 De eerstvolgende landelijke bijeenkomst is op vrijdag 17 november in hotel De Roskam in Houten. De zaal is compleet vernieuwd en aangepast aan de huidige eisen voor licht en geluid. Onderwerpen zijn onder meer familiaire longfibrose en hoe je met een beetje hulp wat meer kunt bewegen. Meer informatie vindt u binnenkort op www.longfibrose.nl/ontmoet elkaar. Leden ontvangen per mail of post een persoonlijke uitnodiging. Huiskamerbijeenkomsten Wilt u in kleine groepjes (samen met uw partner) praten over uw leven met longfibrose en wilt u zo’n bijeenkomst organiseren? Neemt u dan contact op met Elly Voorwinde, e-mail: ellyvoorwinde@gmail.com. Zij kan u uitleggen hoe een dergelijke huiskamerbijeenkomst georganiseerd kan worden. Via het secretariaat kan dan een oproep worden gedaan aan leden die in uw buurt wonen (denk aan een straal van ongeveer 30-40 km). In Twente is onlangs een huiskamergroep gestart. Er is behoefte aan een tweede groep en dan speciaal voor mensen die longfibrose hebben en mogelijk in aanmerking komen voor een longtransplantatie. Heeft u hiervoor belangstelling? U kunt con- tact opnemen met Monique Terhaar, e-mail: monique.terhaar@hotmail.com. Bijeenkomsten

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=