Informatieblad September 2017

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging oma van een kleinkind. Werken kan ze niet meer, ze is zeer recent volledig afgekeurd. Haar arbeidsverleden is zeer veelzijdig. Van directiesecretaresse, klassiek homeopaat, het runnen van een strandtent, zelfstandig ondernemer als trainer en coach tot teamleider van de afdeling opleiding van een zorginstelling. HOESTKLACHTEN, REFLUX, ALLERGIE EN TOT SLOT DE DIAGNOSE LONGFIBROSE Friso (1958), net zo veelzijdig als z’n zus, heeft ook een interessant arbeidsverleden. Na diverse functies, via een eigen interim- management bedrijf tot nu, docent op een MBO. Dat laatste doet hij al 12 jaar met veel plezier. Hij is gek op z’n zus. Ze bellen regelmatig met elkaar, want de afstand is ruim een uur rijden. Friso: “Toen Carla vertelde dat zij longfibrose had, dook ik meteen het internet op en ging zoeken. Ik las ook dat er sprake kon zijn van een genetisch verband in geval van de idiopathische variant. De mogelijkheid van longdonatie door een nog levende donor werd snel onderzocht. Friso: “In Amerika kan dat, maar niet in Nederland. Nu blijk ook ik longfibrose te hebben. Ik had al een tijdje een hoestje toen dat bericht van Carla dat zij longfibrose had, kwam. Door dat genetisch verband heb ik bij mijn huisarts de verwijzing naar een longarts gevraagd. Mijn “eerste” longarts stelde allerlei onderzoeken voor die ik te prematuur vond of waarvan ik het nut betwijfelde en die ik dus ook niet heb gedaan. Ik ben direct overgestapt naar een prima longarts bij het Havenziekenhuis in Rotterdam, die mij een jaar of twee monitorde. Van mijn huisarts kreeg ik codeïne en dat hielp eigenlijk best wel goed, maar het blijft “pillen slikken”. Ook had ik last van reflux (bij reflux komen voeding en maagzuur omhoog, dat geeft een branderig gevoel. Ook kunnen deeltjes van het maagzuur in de longen terechtkomen, red). Er werd een inhaler voorgeschreven en toen ik deze ophaalde bij de apotheek werd een link gelegd tussen de vermoedelijke hoestklachten en reflux. Ik kreeg een maagzuurbeschermer en had een jaar lang geen klachten. Tijdens een blessure bleek ik allergisch te zijn voor het materiaal waarmee mijn enkel was ingetaped. Ook het hoesten begon weer. Ik dacht een link te zien tussen de allergie en het hoesten. De longarts verwees mij door naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor vervolgonderzoek. Als gevolg van de resultaten van de onderzoeken, kreeg ook ik, in januari dit jaar, de diagnose longfibrose. Aangezien bij Carla IPF was gediagnostiseerd, ging men uit van de familiaire vorm, FPF. Voor dit gesprek had de longarts een kwartier uitgetrokken en na “nu, snel dan, een laatste vraag ….” stond ik weer buiten. De longverpleegkundige die tijdens het laatste deel van het gesprek ook even aanwezig was, gaf me wel informatie mee, met de begeleidende tekst ‘Ik heb nog een leuk boekje voor je’.” Carla: “Ik denk dat men niet beseft dat de patiënt zojuist een heel erg slechtnieuwsgesprek heeft gehad.” PUNT WERD KOMMA Terug naar huis, na het horen van de diagnose, belde Friso direct z’n zus. Carla: “Ik weet het nog goed, het was op een woensdagmiddag. Ik vond het zo erg. Friso is altijd zo bezorgd en zorgzaam naar anderen. Nu kreeg hij ook de diagnose longfibrose. Ik dacht: Nee, niet nog één, ik heb het al. Ik dacht dat ik daar een punt achter kon zetten. Maar het werd een komma. Als bijstander voel je je machteloos. Als het jezelf overkomt, dan heb je het gevoel nog zelf grip te hebben op je situatie. Zelf moest ik destijds op internet zoeken naar informatie over de ziekte. Toen Friso belde en vertelde dat hij dezelfde diagnose had, wist ik meteen waar hij het over had. Het duurde wel even voor ik het verwerkt had. Tijdens het gesprek liet ik mijn emoties niet blijken, maar daarna heb ik wel gehuild.” ALLES AFGEVINKT Friso: ‘Ik kreeg van Carla een lijstje met allemaal praktische zaken. Maar wat daar precies in stond? Ik weet het niet meer; ik heb wel alles afgevinkt”. Al pratende komen er toch wel weer dingen boven, zoals fysiotherapie, Buteyko (een vorm van ademhalingstechniek, red.), pensioenvoorzieningen, kleding (vanwege de zongevoeligheid bij het medicijn pirfenidon) en zelfs euthanasie. Ik had niet direct de behoefte aan zo’n lijst, maar uiteindelijk had ik er toch zeker wat aan. Ik herinner me, dat toen ik de diagnose kreeg, dat ik dacht: “Niet fijn dat ik het heb, maar wel fijn voor Carla, want nu kan zij beter haar ei kwijt”. ’S AVONDS GESLOOPT OP DE BANK Carla: “Je moet veel zelf bedenken en ondernemen wat betreft mogelijke revalidatie. Bij de longarts heb ik hier echt op moeten aandringen.” Carla volgt ten tijde van dit interview een traject van 10 weken revalidatie bij Heideheuvel en heeft er inmiddels drie achter de rug. In het weekend ‘mag ze los’, zoals ze het zelf noemt. Tijdens haar ziekte merkte dat ze door bleef gaan in het oude patroon en ’s avonds gesloopt op de bank zat. “Het lukt me niet dat patroon te doorbreken. De integrale aanpak bij Heideheuvel gaat zeker vruchten afwerpen. Ik moet leren keuzes te maken, nee te zeggen en mezelf serieus nemen”. Hierop reageert Friso met: “Het lijkt er op, dat het proces van de ziekte ook bij mij gelukkig redelijk stabiel lijkt, heb meer last van m’n knie dan van mijn longen”. HOE STAAN ZIJ NU IN HET LEVEN? Friso: “Ik volg mijn hart, maar heb dat altijd al gedaan” en Carla beaamt dit direct: “Ik ook! Het pad dat ik loop is wel mìjn pad. Ik wil heel bewust met het leven omgaan, maar ook het leven bewust eindigen. Er gebeuren heel mooie dingen. Friso: “De dood is een onvermijdelijkheid, maar ik vind het leven nog veel te mooi. Door de ziekte ben je je heel bewust van dingen die je belangrijk vindt, je maakt bewuste keuzes. Ook je relatie krijgt een verdieping. Mijn partner en ik genieten echt in het nú.” Tijdens een congres op 2 juni j.l. over familiaire longfibrose ‘Het zit in de familie’ in het Sint Antonius Ziekenhuis werden zowel zorgverleners, onderzoekers als patiënten bijgepraat over ontwikkelingen in onderzoek naar familiaire pulmonale fibrose. Behandeling en beloop zijn dezelfde als bij niet familiaire Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF), maar wel kunnen familieleden sneller worden opgespoord. Daardoor kan men ook veel eerder een behandeling met fibroseremmers starten. Bij niet-familiaire IPF lopen mensen vaak veel te lang door met klachten en heeft men de longcapaciteit op het moment van diagnose al vaak voor de helft ingeleverd. Opvallend bij familiaire IPF is dat de diagnose bij de familieleden in hetzelfde levensjaar wordt geconstateerd. Elders in dit blad leest u meer over familiaire IPF.

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=