Informatieblad September 2017

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3 Namens het bestuur Ik kwam in contact met de patiëntenvereniging doordat bij mijn man in 2013 Idiopathische Pulmonale Fibrose werd gediagnostiseerd. Een volkomen onverwachte en onbekende diagnose – voor ons, maar ook voor onze huisarts. We werden doorverwezen naar een expertisecentrum en daar werd ons direct verteld dat genezing niet mogelijk is. Een adequate therapie was helaas nog niet voorhanden. Medicijnen die remmend zouden kunnen werken, hadden veel bijwerkingen en waren nog niet beschikbaar. Gelukkig is er dan de patiëntenvereniging die een luisterend oor biedt en waar je terechtkunt met al je vragen en onzekerheden. Door de jaarlijkse bijeenkomsten en de Internationale Longfibroseweken die mijn man en ik trouw bezochten, weet ik dat de vereniging de ontwikkelingen sterk in de gaten houdt en er zo mogelijk aan meewerkt. AAN HET LIJNTJE Mijn echtgenoot is in 2016 helaas overleden. Toch wil ik me alsnog samen met de vereniging sterk maken om de ziekte beter op de kaart te krijgen. Longfibrose wordt door veel artsen te laat herkend. Het gebeurt nog steeds veel te vaak dat mensen door hun arts te lang aan het lijntje worden gehouden of dat er geen goede diagnose wordt gesteld. En als ze dan uiteindelijk bij een expertisecentrum terechtkomen, is het vaak al te laat om nog iets te kunnen doen. Tijdens de Internationale Longfibroseweek van 2017 stoppen we veel energie in awareness en proberen we de pers te halen. Ook willen we een zorgnetwerk Longfibrose moet beter op de kaart worden gezet ontwikkelen en een zorgplan longfibrose. Voor mijn pensionering werkte ik in de gezondheidszorg, eerst als verpleegkundige en o.k.-verpleegkundige, daarna als kwaliteitsmedewerker infectiepreventie en weer later als manager poliklinieken. Ik heb dus zowel kader- als managementfuncties bekleed en deze achtergrond kan bij nieuwe projecten in de zorg voor longfibrose goed van pas komen. U gaat er zeker meer van horen. HET PROCES MOET GEREMD Gelukkig zijn er nu medicijnen beschikbaar die het beloop van de ziekte kunnen vertragen. Genezing zou natuurlijk het Even voorstellen: Helma Hekking Helma (73) is sinds half 2017 bestuurslid van de Longfibrose- patiëntenvereniging. Omdat haar man overleed aan IPF wil ze meer aandacht voor de ziekte. Helma is een enthousiast, positief, energiek en gastvrij persoon. Ze houdt van lezen en bridgen en doet aan tennis, golf, fitness en skiën. Met haar man trok ze jarenlang met de caravan heel Europa door. Ze heeft een zoon, een dochter en drie geweldige kleinkinderen van wie ze enorm geniet. mooist zijn, maar wat zou het al fijn zijn als er iets wordt gevonden wat het proces echt remt. Ook wordt er steeds meer onderzoek gedaan en is ontdekt dat zo’n twintig procent van de mensen met IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) een familiaire vorm hebben, dus familiaire pulmonale fibrose. Hierover en nog veel meer, zoals het belang van goede voeding en bewegen, leest u in dit blad. Ik wens u veel leesplezier toe en hoop u op een van onze bijeenkomsten te ontmoeten. Helma Hekking, bestuurslid

RkJQdWJsaXNoZXIy OTE5MDM=