Informatieblad Juni 2021

De beste longfibrose-zorg dicht bij huis 4 De link tussen reumatische ziekten en longfibrose 7 Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek 9 Arjan Nugteren: ‘Al trek ik maar één donor over de streep…’ 10 I N F O R M A T I E B L A D V A N D E B E L A N G E N V E R E N I G I N G L O N G F I B R O S E P A T I Ë N T E N N E D E R L A N D In dit blad onder meer: “Ik hoestte al zo’n drie jaar. Hoewel het eerst in het voorjaar altijd stopte, ging het vorig jaar niet meer weg. De huisarts kon er niet achter komen wat het probleem was. We hadden alles al geprobeerd. Ik kreeg eerst andere medicatie, zoals codeïne, cetirizine, een pufje hier en een pufje daar. Ook uit de bloedonderzoeken en longfoto’s kwam niets. Daarnaast heb ik nog een coronatest gedaan, maar ook die bleek negatief. Ondertussen werd ik alleen maar beroerder. Lange gesprekken voeren lukte me niet meer. Uiteindelijk stuurde de huisarts me door naar een longarts in het ziekenhuis in Hoorn.” AMBULANCE “Toen ging het snel. Op 2 september had ik een eerste gesprek. Op 10 september kreeg ik een CT-scan, op 16 september een longfunctietest en op 22 september lag ik in het ziekenhuis. Ik had die dag nog gewoon gewerkt. Ik kwam om half zeven erg benauwd thuis en binnen een uur lag ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Omdat ik zo benauwd was, werd ik behandeld als coronapatiënt. Ik bleek een fikse longontsteking te hebben. De artsen zijn meteen gestart met antibiotica en longonderzoeken. Anderhalve week lag ik aan de zuurstof. Voor een longspoeling werd ik per ambulance overgebracht naar het ziekenhuis in Purmerend. Daarna wilde de arts me zo snel mogelijk uit het ziekenhuis hebben, omdat ik een bed bezet hield. Toen ben ik op m’n strepen gaan staan. Ik wilde pas weg als ik de uitslag van de longspoeling binnen had. Dat is goed geweest, want ik moest nog drie dagen aan het infuus voor prednison. Uit de resultaten bleek namelijk wat er mis was. Mijn klachten waren voor 99 procent afkomstig van de duiven in onze tuin. Ik had een duivenmelkerslong en die heeft zich ontwikkeld tot longfibrose.” DUIVENHOK “Als je dat hoort, geloof je dat niet. We hadden al zeventien jaar duiven in onze achtertuin, maar ik zette bijna nooit een voet in het hok. Je snapt niet hoe het mogelijk is dat ik een duivenmelkerslong heb gekregen. Mijn man hield daarna meteen rekening met mij. Als hij Over leven met longfibrose JUNI 2021 Haar man had al zeventien jaar duiven in hun achtertuin. Nooit had Miranda Timmer Paarlberg (48) gedacht dat ze daar ziek van kon worden. Maar ze onwikkelde een duivenmelkerslong en daarna longfibrose. “Mijn klachten waren voor 99 procent afkomstig van de duiven in onze tuin.” Miranda Timmer-Paalberg: ‘Ik ben blij dat ik nu weet wat ik heb’