Informatieblad Juni 2021

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 11 Nieuws en informatie NIEUW BEHANDELCENTRUM IN LEEUWARDEN Goed nieuws voor mensen met longfibrose die in Friesland wonen: het Medisch Centrum Leeuwarden is nu behandelcentrum voor longfibrosepatiënten. Met de komst van dit behandelcentrum in Leeuwarden is er zorg binnen de regio voor Friese ILD-patiënten. We zijn blij met deze uitbreiding en feliciteren het Medisch Centrum Leeuwarden hiermee. Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein fungeert als derdelijns expertisecentrum. Meer info: https://www.mcl.nl/nieuws/mcl-behandelcentrum-voor- interstitiele-longziekten-ild. BETERE PALLIATIEVE ZORG Een belangrijk onderdeel in de zorg voor patiënten met longfibrose is palliatieve zorg. Deze zorg richt zich op de kwaliteit van leven van de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naasten. Helpt u mee om deze zorg te verbeteren? Lian Trapman, verpleegkundig consulent in het St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein, zoekt patiënten en mantelzorgers die mee willen doen aan een onderzoek over communicatie bij palliatieve zorg. Kijk voor verdere informatie op onze website (onder ‘Nieuws’): https://www.longfibrose.nl/nieuws-en-agenda/ nieuws/helpt-u-mee-aan-het-verbeteren-van-de- zorg-bij-longfibrose-.html. OP TIJD HERKENNEN In het tijdschrift Huisarts & Wetenschap verscheen in februari het artikel ‘Vroegtijdige herkenning is belangrijk bij longfibrose’. Een van de schrijvers was ons bestuurslid Harry van der Haak, die helaas in december 2019 overleed aan de gevolgen van longfibrose. Postuum onze grote dank aan Harry. U vindt het artikel op onze website (onder ‘Nieuws’): https://www.longfibrose.nl/nieuws-en-agenda/ nieuws/vroegtijdige-herkenning-is-belangrijk-bij- longfibrose.html. SUCCESVOL EUROPEES CONGRES Het eerste online Europese longfibrosecongres was 23 tot 25 april. Dit congres – officieel European Pulmonary Fibrosis Patient Summit – was het eerste virtuele Europese evenement op het gebied van longfibrose waar patiënten en zorgverleners, zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven samenkwamen. Veertig sprekers deelden in drie dagen veel informatie, zo veel mogelijk in gewone mensentaal, met de meer dan 600 aangemelde congresdeelnemers. Namens de Longfibrosepatiëntenvereniging nam bestuurslid Raymond Blessing hieraan deel. Samen met Marlies Wijsenbeek – longarts in het Erasmus MC en lid van onze Adviesraad – was hij op zondag 25 april een van de sprekers in de themasessie What patients want to know about research and how they can be involved? , oftewel wat patiënten willen weten over onderzoek en hoe ze kunnen worden betrokken. “Alles is goed gegaan, ik heb heel veel geleerd en het was leuk en dankbaar om te doen”, zegt Blessing. Themasessies bekijken? Klik op de volgende link: https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021. NIEUWE BEHANDELING VOOR PROGRESSIEVE LONGFIBROSE “Een behandeling met fibroseremmende therapie blijkt goed te werken bij patiënten met longfibrose die steeds verder verergert”, zegt longarts Jelle Miedema. Lees op onze website (onder ‘Nieuws’) zijn artikel hierover: https://www.longfibrose.nl/ nieuws-en-agenda/nieuws/nieuwe-behandeling- voor-progressieve-longfibrose.html