Informatieblad Juni 2021

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging De beste zorg dicht bij huis Wie longfibrose heeft, gaat natuurlijk voor een optimale behandeling, het liefst zo dicht mogelijk bij huis. Daartoe is in Nederland een netwerkstructuur opgezet waarin ziekenhuizen met basiszorg voor longfibrose, behandelcentra en expertisecentra samenwerken. Longfibrose is een verzamelnaam van verschillende vormen. Daarnaast zijn er verschillende oorzaken. Bij de ene vorm en oorzaak hoort een andere behandeling en prognose dan bij de andere. Daarom is juist de diagnose heel belangrijk, want die bepaalt waar je als patiënt het beste kunt worden behandeld en hoe die behandeling eruitziet, zegt Rémy Mostard, longarts en hoofd van het centrum voor interstitiële longziekten in het Zuyderland Medisch Centrum Heerlen. “We kijken naar de vorm van fibrose en wat het verwachte beloop is. Bij de ene vorm is het beloop gunstiger dan bij de andere. Is de longfibrose gerelateerd aan een systeemziekte, bijvoorbeeld een reumatische ziekte, dan heb je meestal een andere prognose en krijg je vaak een andere behandeling dan bij IPF, waarbij er geen uitlokkende factor is voor de longfibrose. Ook is het bij de keuze om een behandeling te starten van belang of de klachten in de loop van de tijd veranderd zijn. Daarom gaan we dat bij elke nieuwe patiënt na. Als een centrum een zekere mate van expertise heeft, maakt dat de kans op een juiste diagnose groter.” MAATWERK Om zo dicht mogelijk bij huis optimale zorg en dus maatwerk te kunnen leveren, is een netwerkstructuur opgezet. Binnen deze netwerkstructuur delen behandelaars hun expertise en bepalen ze op welke plek de beste zorg voor iemand met longfibrose kan plaatsvinden. Mostard: “Het delen van expertise is én nuttig om complexe patiënten te bespreken én leerzaam voor de betrokken medisch specialisten en andere zorgverleners. Bovendien hebben patiënten meer toegang tot wetenschappelijk onderzoek, ze kunnen zelf bepalen hieraan deel te nemen. Remy Mostard - Longarts – Opleider Longziekten Zuyderland MC Heerlen/Sittard-Geleen