Informatieblad Juni 2021

Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging | 3 Van het bestuur In memoriam: Jan Duijvekam “Tijd is zo kostbaar als je ziek bent.” Dit waren woorden van Jan uit het interview dat ik met hem had voor het Informatieblad van december 2020. Helaas bleek die tijd nog maar kort voor Jan. Op vrijdag 14 mei overleed hij op 69-jarige leeftijd aan de gevolgen van een infectie. We verliezen als bestuur in Jan een fijne en stille kracht. Hij was een vechter, altijd positief en je kon op hem rekenen. Dat bleek ook in september 2019. We hadden een bijeenkomst in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, waar Jan ons zou helpen. Een paar dagen voor die bijeenkomst kwam hij in datzelfde ziekenhuis te liggen, vanwege complicaties bij zijn longfibrose. Uiteraard kon hij niet komen, dachten we. Maar niets was minder waar: op de dag van de bijeenkomst werd Jan ontslagen uit het ziekenhuis. Hij zette zijn tas bij de balie en kwam naar de zaal waar wij de bijeenkomst hielden om ons alsnog te helpen en dan pas naar huis te gaan. Jan zette zich ook in voor het Beweegproject, waarover u in het Informatieblad van maart kon lezen. Helaas kan hij daar zijn waardevolle bijdrage niet meer aan leveren, maar uiteraard zetten wij zijn werk voort. Uit respect voor hem en in uw belang. Namens het bestuur, Anne José Schimmel, coördinator Longfibrosepatiëntenvereniging Longfibrose- patiënten in de lente Met een lastig coronajaar achter ons kunnen wij met licht in onze harten uitkijken naar een nieuwe lente. De magnolia’s staan in volle bloei terwijl ik dit schrijf. Een korte maar wel prachtige verschijning. In de evolutie van planten behoren magnolia’s en waterlelies tot de oudste soorten die bloemen ontwikkelen. Stevige bloemen die het gewicht van kevers kunnen hebben. Bijen en hommels kwamen later en zijn geschikt voor meer verfijnde bloemen. Er zijn veel parallellen tussen de structuren en functies van bomen en menselijke longen. Draai een tekening van een boom ondersteboven en u ziet wat ik bedoel. De luchtzakjes van de longen zijn de blaadjes van de boom. Een belangrijk verschil is dat blaadjes CO2 opnemen en O2 gas loslaten, terwijl luchtzakjes van de longen het tegenovergestelde doen. Onze longen kunnen het wel lastig krijgen na besmetting met het coronavirus. Verrassend snel zijn binnen een jaar tijd meerdere vaccins gemaakt tegen corona. Ik ben zelf een farmaceutische industriearts en deze prestatie was niet te voorspellen. Nieuwe inzichten, nieuwe technieken, enorme inzetten en volharding. Chapeau. Op moment van dit schrijven zijn velen van u reeds gevaccineerd. 80% bleek uit een poll die we tijdens de online ledenbijeenkomst op 7 mei hielden. De Longfibrosepatiëntenvereniging deed meerdere pogingen om vaccins met voorrang te verkrijgen voor alle longfibrosepatiënten in Nederland. Ook de leden van onze adviesraad gebruikten hun kanalen om het bij de beslissers aan te kaarten. Helaas heeft dit niet het gewenste resultaat opgeleverd. We hopen dat wie van u het vaccin nog niet kreeg, zo snel mogelijk aan de beurt is voor een vaccinatie. Dr. Roger Bickerstaffe, voorzitter Longfibrosepatiëntenvereniging